気がつくとスティーブンス・ジョンソン症候群に罹っていた人の2chまとめ

スティーブンス・ジョンソン症候群と呼ばれる皮膚病に罹った人の2chまとめです。
症状が急激に悪化するみたいです。

スティーブンス・ジョンソン症候群とは、皮膚や粘膜の過敏症のこと。
初期症状は風邪のような症状で、
やがて皮膚や粘膜の炎症が全身で発生します。

1：湿疹： 2015/12/15(火)16:44:253Yk
湿疹がでて気になってたので、街医者に行ってみて貰う事にした。
人は多かったが、割とすぐ呼ばれた。医者は難しそうな顔をして

「紹介状を書くから総合病院へ行きなさい、下手したら入院かもしれない」

スティーブンス・ジェームス症候群とやらでヤバイと脅されたので、
一度帰宅し、暇つぶしの道具（待たされるので）やら持って総合病院へ。

午前中で終わるだろうと思ってたら点滴うたれて（人生初）拘束が続く。
その間、凄い勢いで赤い湿疹が広がっていく。怖っ！！

2：名無しさん＠おーぷん： 2015/12/15(火)16:46:07ipw
ジョンソンだろ

3：湿疹： 2015/12/15(火)16:46:363Yk
>>2
そう、それだ！指摘ありがとう。

4：名無しさん＠おーぷん： 2015/12/15(火)16:48:03few
薬アレルギーか

7：湿疹： 2015/12/15(火)16:49:373Yk
とりあえず、時間つぶしにタブレットで電子書籍など読んで暢気にすごしてた。

>>4
薬アレルギーだったよ

5：名無しさん＠おーぷん： 2015/12/15(火)16:48:07LXt
死ぬやん

7：湿疹： 2015/12/15(火)16:49:373Yk
>>5
凄い剣幕で看護師に「入院しろ！」言われたｗｗ

8：湿疹： 2015/12/15(火)16:52:033Yk
暢気にしてるのは良いが、点滴のついでになぜか車椅子まで用意されてた。
何故？と思いつつも初めての車椅子でちょっと楽しい。

点滴も初だったので、何故か楽しみながら待っていた。

10：湿疹： 2015/12/15(火)16:55:213Yk
しかし待てど暮らせど点滴が終わるまでは帰れない模様。
一度家へ連絡を入れて再び待合室で待機。

看護師さんがやってきたので、やっと終わりか。と思ったら利尿剤を追加された。

「凄い真っ赤ですね！大丈夫ですか？」

「ちょっと痒いけど、大丈夫なんじゃないですかね？」

と暢気な会話をしてた当時の俺。

12：湿疹： 2015/12/15(火)16:58:413Yk
利尿剤を点滴経由で追加されたせいなのか、トイレの回数が増える。

その度に鏡を見てみたりするのだが、やはりとんでもない勢いで皮膚は赤い斑点に覆われていく。

ようやく面倒な事になったなーと思い始める。
でも、やってる事は点滴のみ。トイレから戻ったらボトル2本目が待ってた。

13：名無しさん＠おーぷん： 2015/12/15(火)16:59:26aMb
尿で全部排出するまで無限点滴か

14：湿疹： 2015/12/15(火)17:00:033Yk
>>13
説明は全然なかったけど、同じ事考えてたよ

16：湿疹： 2015/12/15(火)17:04:443Yk
街医者に行ったのが朝。点滴2本目がすでに午後3時くらい。
点滴って凄いね、空腹も咽の渇きもない。口をすすぎたいくらいはあったけど。

タブレットでの暇つぶしもバッテリー切れになり、本格的に暇になってきたけど誰も来ない。

仕方ないのでもう一度自宅に連絡を入れて待合室に帰還。

一応緊急扱いなのでヤバイのかも？とか思い始めた。

15：名無しさん＠おーぷん： 2015/12/15(火)17:03:30aMb
致死率は患部が体表の10%未満の場合なら5%。

地味に死亡率高いじゃねえか

17：湿疹： 2015/12/15(火)17:06:013Yk
>>15
後で病院の図書館のＰＣで調べて愕然としたよ。10%所じゃなかったよ。

18：名無しさん＠おーぷん： 2015/12/15(火)17:11:15hcj
怖いねぇ

21：湿疹： 2015/12/15(火)17:14:193Yk
>>18
無知って怖いと心底思った。俺の馬鹿馬鹿！

19：湿疹： 2015/12/15(火)17:13:163Yk
ヤバイのかなーなどと、どこか他人事のようにぼーっとしていたらＥＲの師長さんとおぼしき方が登場。

「このままだと危険です。入院して貰いますので△○×」

あ、ヤバイのか。入院か。街医者すごいな、と思いつつ説明を聞き承諾。

「じゃあ、荷物取ってきますんで」

「駄目です。家族の方に持ってきて貰って下さい」

「無理です」

の押し問答がループ。結局、入院をする事を承諾したことを医師に連絡してからできるかどうかとの事。
なんとか「入院後、一時外出」という体裁を整える事にして例外的に脱出成功。

その前に色々入院前検査を一通りすることになったが、10分もかからず終了。
なんとなく腑に落ちない。

20：名無しさん＠おーぷん： 2015/12/15(火)17:14:11few
本当は致死性の伝染病だったりして

22：湿疹： 2015/12/15(火)17:15:043Yk
>>20
伝染病ではなかったよ

25：名無しさん＠おーぷん： 2015/12/15(火)17:16:48gLx
友人が胴巻き出てストレスやべぇなwww
とか言ってたら心筋梗塞で死んだわ

27：湿疹： 2015/12/15(火)17:24:203Yk
>>25
脅さないでくれよｗｗ

と言いつつも「皆もきをつけようぜ！」と言う気持ちでスレ立て。

26：湿疹： 2015/12/15(火)17:22:563Yk
一時的に点滴を停止。接続部分だけ残して針は腕の中にある状態で帰宅。
入院案内パンフの通りの荷物とノートＰＣ等の必要最低限な荷物を作り、
家族に事情を話して病院に戻ると、さっそく病室へ通された。

ＰＣ等の暇つぶし道具は「退院できるまで目処がたってない」から。
デジカメなども持って行き、記録もとることにしてみた。

保証人がどうのこうの、などの書類を書かされて気がつけば夜9時過ぎ。
書類を看護師さんに渡し、ほっと息をつく。

コンビニが院内にあったのを思い出して点滴をガラガラ引きずりながら飲み物を買いに行き、
薬をのんで就寝した。

9：名無しさん＠おーぷん： 2015/12/15(火)16:55:038zQ
今入院中？

11：湿疹： 2015/12/15(火)16:55:453Yk
>>9
無事退院できました

28：湿疹： 2015/12/15(火)17:31:403Yk
（半年近く前のことなので詳細は曖昧だが）翌朝に担当医とご対面。
後ろに研修医連れてたりとなんだか大事な気分がじわじわとやってくる。
説明がハッキリしないが、

・呼吸器内科と皮膚科の両方に跨って治療を受けている事
・スティーブンス・ジョンソン症候群の疑いがある事
・原因不明の血中成分の値が非常識なほど高い事
・じつはフロアから移動してはいけない事

等を説明された。前日夜に別フロアにエレベーターで行ったのは黙っておいた。

この時は9時くらいだったが、なぜか朝食なし。
点滴うってるからいいのか？等と考えてたが手違いだったらしい。パンを少し貰った。

ちなみにこの時点で点滴は5本目に突入。

29：湿疹： 2015/12/15(火)17:35:083Yk
入院1日目は随分バタついたが、2日目は最初の医師の説明と採血のみで様子見らしい。
あとはお決まりの検温と血圧検査くらいで特別なことは特に無し。

ただし点滴だけは切らさないように続いていた。

30：湿疹： 2015/12/15(火)17:42:333Yk
3日目。スティーブンス・ジョンソン症候群の検査の為眼科と皮膚科に連れて行かれる。
なぜか車椅子だ。呼吸器内科の医師が言うには「ckが高すぎるから」との事だがckが分からない。

古いガラケーなので調べる事も出来ないし、ＰＣの無線ＬＡＮも無理だった。
分かっている事は皮膚科の医師の言によると通常高くても200の数値が、8000超えしてるという事だけ。

ここで本格的に「これは大変なことなのでは？」と思った。
しかもこの時点でほぼ体表の7割程が真っ赤になっている。皮膚科ではまるで標本ように写真を撮られた。

31：湿疹： 2015/12/15(火)17:48:163Yk
3日目ともなると、午後には流石に少し落ち着く。
同時に入院決定後から風呂に入っていない事に気付く。
病院として一体どうだろうか？と思いながらも個室なのでタオルで体を拭きつつ鏡で身体を見てみる。

表皮が崩れる程ではないがいっそ清清しいほど赤い。半裸を若い看護師さんに見られたのはご愛嬌。
しかしそのおかげで翌日からシャワーを使えるようになった。

33：湿疹： 2015/12/15(火)17:55:453Yk
6日目午後になり、ようやく点滴が外れる事になった。
ckの値が安全値になったらしいのが理由だが、なぜ8000以上の数値になったかは医者も首を捻っていた。
入院中図書館でようやくネット検索してck（cpk）の大体の意味が分かったりしたが、依然身体は赤いまま。

赤いまま、とはいっても僅かながら色は薄れてきている。
ここらで一度荷物整理を兼ねて同居の親に途中報告を入れるべく外出許可をお願いしてみた。
駄目かと思ったが、案外すんなり許可を貰い一時帰宅。というか、外出。

35：湿疹： 2015/12/15(火)18:19:353Yk
外出兼一時帰宅。まずは役所へ行き、「国民健康保険限度額適用認定証」を発行してもらう。
これによって所得に応じた入院中の医療費を一定に保つ事ができる。
これはナースステーションの事務の方に教えて頂いたもので、入院中に何とか外出して取得しておこうと思ったのだ。

次に家により、親に事情説明。いまだ過保護な親は恐らくピーク時の俺の姿を見たら卒倒するだろうと思い、面会に来るのを断っていた。
多少なりとも赤みが薄れたので顔を見せにいったのだが、それでも嫌そうな顔をしていた。それを見たくないから頑なに断ったのだが。

洗い物の一部と要らない荷物と必要な荷物を入れ替えて病院に戻る。
本来、入院は自家用車禁止らしいのだが、

・初日に知らずそのまま入院してしまった事
・まだ先が良く分からない事

の2点から看護師長に相談した結果そのままで様子見となった。

書類的な事をもう一点。
入院には保証人が必要なのだが、親兄弟を一切頼れない状態だったのでそれを何とか解決しなければならない。
他の地域では知らないが、幸い俺が入院した病院では「保証人代理制度」があるらしく、身寄りのない年寄りなどはそこで相談して処理できる。

しかし、入院当初の俺は入院している個室のあるフロアから移動不許可。なんなら車椅子でアチコチ連れてかれる程の扱い。
保証人代理制度を利用するには１階のフロアにある「入院相談所」にまで行かなければならない。
行くには家族等が必要なのだが、家族は個人的にＮＧ。付き添いに準看護師さんを、と提案するも駄目。

病気も面倒だが、入院手続きも面倒なのだ。
ましてや俺の場合一刻を争うような緊急入院。その手続き関係は全てすっ飛ばし、例外的に入院患者本人が支度をしに自宅へ戻る有様。
お役所しごとは勘弁してほしい。

36：湿疹： 2015/12/15(火)18:31:533Yk
その後、皮膚科の医師が抜糸（検査の為皮膚サンプルを採った穴を塞いだ）を忘れていたり、
ナースコールで出し忘れられていた薬を出してもらったりと些細な出来事はあったが特に取り立てての事は無く、
起床→朝食→バイタルチェック→医師の問診等→昼食→採血→バイタルチェック→夕飯→就寝というサイクルで暮らす。

「おい！」と突込みを真面目に入れたいのは、呼吸器内科医。
俺は持病のため常用している薬があるのだが、これが湿疹を起こしたりする場合がある。
この呼吸器内科医、どうやらそれを知らずに止めていたその薬を出したのだ。
見事に薬は弱った体に反応、再び新たに湿疹が出始める。そのおかげで退院は１週間伸びた。

たまたま自分の薬について説明を受けていたから良かったものの、皮膚科医に報告しなければ悪化していたかもしれない。
疑うのは良くないが、自分の事は病院でも自分で守らないといけない物なのだと勉強になった。

37：湿疹： 2015/12/15(火)18:44:113Yk
その後無事退院。通院はしばらく続いたがそれも終了した。

さて、このスレを立てた理由はもう一つある。
半年も経ってなんでこんな暇なスレ立ててるんだよ！？とお思いだろう。

今朝、自分が死ぬ夢をみたのだ。
占いなどは信じないが、内容がリアルな上に占いでの書き方をみると死が迫っているような気がしてならないのだ。

そして、ｃｐｋまたはｃｋという物について調べてみた。
これは筋肉繊維が壊れたりした時にでる物質で珍しいものではない。脳や心臓などにもあるらしい。

数値が上がるときは「甲状腺」「膠原病」「心筋梗塞」といった深刻なものが関係するらしいのだ。

つまり、緊急入院の本当の訳はスティーブンス・ジョンソン症候群だけではなく、
ｃｐｋの異常数値が「心筋梗塞の前兆だったら」と言う事。

ここを暇つぶしにしてくれた皆様、よかったら参考にして下さい。

38：湿疹： 2015/12/15(火)18:54:523Yk
写真があったので貼っておく。実質入院4日目の、それでもかなり回復した写真。

41：名無しさん＠おーぷん： 2015/12/15(火)18:59:59aMb
>>38
あかん
これは命に関わる

39：名無しさん＠おーぷん： 2015/12/15(火)18:58:04JQA
>>38
うあああああああああああ
これ死ぬだろ

42：名無しさん＠おーぷん： 2015/12/15(火)19:11:02l0Y
誤診しなかった街医者凄いな（小並感）

43：湿疹： 2015/12/15(火)19:13:533Yk
おや、レスがついてた。

おかげ様で「一応」生きてるよ。
けど皆も風邪薬別々に飲んだりすると起き得る事態らしいし気をつけて。

46：名無しさん＠おーぷん： 2015/12/15(火)19:36:32aMb
>>43
一応・・・？
完治はしてないのか

47：湿疹： 2015/12/15(火)20:02:423Yk
>>46
レス遅くてｽﾏｿ。
治ったけど、「持病の薬」も湿疹の元になる可能性があるからビクビクしながら服用中。
これが無いと俺は基地外になりなねないので。

48：名無しさん＠おーぷん： 2015/12/15(火)21:02:4486s
調べたら後遺症とかで失明したりする可能性あるらしいけど湿疹さんは大丈夫なの？

49：湿疹： 2015/12/15(火)21:07:203Yk
>>48
おお、心配してくれてありがとう！
画像の割には早く適切な処置だったらしく、幸い無事だったよ。

一番酷い時の全身撮影写真を貰っておけば良かったと思うくらいだったからね。
重ねて感謝します、ありがとうございます。